정보인,유은영의 『발달장애영유아 바로 키우기』에서 발췌
1. 일반적 정보
가. 정의
미국 정신지체학회에서는 1992년에 정신지체에 대한 정의를 다음과 같이 개정공포하였다.
정신지체는 다음의 3가지 요소가 모두 해당될 때 정신지체로 진단 내릴 수 있다.
(1) 지능지수(IQ)가 70~75 이하일 때
정신지체로 판정되는 기준은 임상심리사가 검사한 표준화된 지능검사에서 70~75 이하로, 정상인의 평균 지능지수 100보다 30 이상 낮은 경우에 해당됨
(2) 의사소통, 자기관리, 가정생활, 사회성 기술, 지역사회 활용, 자기 주도적 지시, 건강과 안전, 기능적 학업교과지식 활용, 여가선용, 직업기술의 10개 적응영역 중 두 개 이상의 영역에서 자기 연령에 비해 적응행동 결함을 보일 때 적응행동 결함이랑 아이의 적응행동이 자신의 연령과 사회, 문화적인 적응기준에 못미치는 것을 뜻함
영아나 유아기의 적응행동에는 감각운동, 의사소통, 신변처리능력, 사회적 놀이기술 등이 있음
(3) 발병연령이 18세 이하일 때
나. 발생빈도
전 인구의 약2~3%로 추정됨 (구체적인 내용은 ‘분류’에 제시되었음)
다. 원인
정신지체의 원인은 크게 유전적 요인과 환경적 요인으로 분류되고, 환경적 요인은 다시 선천성 요인과 후천성 요인으로 나누어진다. 유전적 요인이 전체 발생원인의 약 37%, 환경적 요인이 20%, 그리고 원인불명이 전체의 약 43%를 차지한다. 그러나 과학의 발달로 유전적 요인 중 일부는 정신지체 예방이 가능하게 되었다.
(1) 유전적 요인
(가) 염색체 이상 및 대사 장애
① 갈락토스혈증(Galactosemia)
- 열성유전인자에 의한 유전
- 우유나 곡식의 탄수화물 대사장애
- 생후 혈액검사를 통해 진단이 가능하고, 출생 후부터 일정기산(약 5~6 세 경까지) 유당
이 포함 안된 식이요법을 하면 정신지체 예방이 가능함
② 페닐케톤뇨증(PKU)
- 열성유전인자에 의한 유전
- 고기 같은 단백질 대사장애
- 생후 혈액검사를 통해 진단이 가능하고, 출생 후부터 일정기산(약 5~6세 경까지) 유당이
포함 안된 식이요법을 하면 정신지체 예방이 가능함
③ 갑상선 기능저하증(Congenital Hypothyrodism)
- 열성유전인자에 의한 유전
- 갑상선 형성 부전 및 갑상선 호르몬 합성장애
- 여아가 남아보다 2배 이상 발병함
- 생후 바로 혈액검사를 통해 진단이 가능하고, 갑상선 호르몬제 투여로 정신지체 예방이 가
능함
④ 뇌결절성경화증(Tuberous Sclerosis)
- 우성유전인자에 의한 유전
- 뇌, 산장 등의 세포가 경화되는 질환
- 지능은 정상에서 중증 정신지체까지 다양하게 나타남
- 정신지체 예방이 가능하지 않음
⑤ 취약성 성염색체 증후군(Fragile X Syndrome)
- 23번째 성염색체에 의한 유전
- 정신지체 및 자폐증상을 유발함
- 남아가 여아보다 약 2배 발생률이 높음
- 예방이 가능하지 않음
⑥ 레쉬-나이한 증후군(Lesch-Nyhan Syndrome)
- 23번째 성염색체에 의한 유전
- 남아에게만 나타남
- 정신지체외에 뇌성마비를 동반하며, 이 증후군을 가진 대부분의 아이들이 자해행위를
하는 것이 특징임
- 예방이 가능하지 않음
(나) 염색체 이상
유전 여부가 아직 확실히 규명되지 않은 염색체 이상에 의한 정신지체 유발요인은 다음과 같다.
① 다운 증후군(Down's Syndrome)
- 21번째 염색채가 2개이어야 하는데, 3개로 되어 나타나는 증상
- 발병률이 신생아 600~800명당 1명 정도이나, 산모의 연형이 35세가 넘으면 발병률이 280명
당 1명 정도로 급격히 높아짐
- 백혈병 및 심장질환을 동반하기도 함
- 임신 12~14주 때 양수검사를 통해 염색체이상 유무를 미리 확인할 수 있음
② 터너 증후군(Turner's Syndrome)
- 여아의 23번째 성염색채가 2개이어야 하는데 1개 있는 현상
- 정신지체 및 성선발육 부전으로 난소가 없는 것이 특징임
③ 클라인펠터 증후군(Kleinfelter Syndrome)
- 남아의 23번째 성염색체가 XY로 구성되어야 하는데 XXY로 X가 한 두 개 더 많이 있는 현상
- 경증 정신지체와 더불어 성격자애가 있는 것이 특징임
- 남성호르몬 투여로 증세를 경감시킬 수 있음
(2) 환경적 요인
환경적 요인은 크게 출생 전과 출생 후로 나누어진다.
(가) 출생 전 요인
① 임산부의 세균과 바이러스 감염(푸인, 매독, 에이즈)
* 풍진
- 산모의 풍진 바이러스가 태반을 통해 태아 간염을 일으키는 질병
- 적어도 임신 3개원 전에 풍진 예방주사를 맞으면 풍진감염을 예방할 수 있음
* 매독
- 매독에 걸린 임산부에 의해서 태아에 감염되는 성병의 일종임
- 매독에 걸린 임산부가 임신 4개월 내에 치료를 받으면 태아의 감염을 예방할 수 있고,
임신 4개월 이후에 치료를 받으면 태아도 함께 치료됨.
왜냐하면 태아는 15주 전에 아직 면역계가 형성되지 않아 매독감염이 일어나지 않기 때문임
② 독극물 중독(납, 연탄가스, 농약 등)
- 특히 납 성분은 50, 60년대에 제조된 페인트에 들어있기 때문에, 오래된 집의 벽 페인트
조각을 아기가 주어 먹을 경우 납중독이 일어날 가능성이 높음
③ 엄마와 태아의 혈액형 부조화(Rh 부적합증)
- 임산부가 Rh 음성이고, 태아는 Rh 양성일 경우 산모가 태아의 양성 적혈구에 대해 항체를
만들면, 이 항체가 태반을 통해 태아적혈구에 부착하여 태아 적혈구의 면역 기전을 파괴하
기 때문에 생기는 현상
- 첫 아이는 영향을 안 받으며, 두 번째 아이부터 영향을 받음
- 첫 아이 출산 후 72시간 내에 산모가 항체주사를 맞거나, 태중의 태아가 음성 혈액으로
혈액을 바꾸면 예방이 가능함
④ 임산부의 영양부족
- 뇌의 발육이 왕성한 태아기의 영양부족은 경한 정신지체를 일으킬 수 있음
⑤ 산모의 약물복용 및 알코올 중독
(나) 출생 후 요인
① 뇌손상
- 교통사고, 추락 등의 안전사고로 인한 뇌진탕, 두개골 골절, 심한 뇌조직의 손상에 의한
후유증으로 정신지체를 유발할 수 있음
② 중추신경계통의 질환
- 중추 신경계에는 척수와 뇌가 있는데, 출생 후 뇌의 손상을 주는 질병을 앓은 경우에 정신
지체를 동반할 수 있음
③ 뇌막염
- 뇌를 싸고 있는 뇌수막에 염증이 생기는 질병으로, 발생요인은 바이러스와 세균의 침입이 가
장 흔함
- 항생제 치료와 보조 요법을 통하여 증상을 완화시킬 수 있으나 경련, 혼수, 혹은 처음에 신경
학적인 증상을 보이는 겨우는 그 후유증이 지속됨
④ 수두증
- 뇌와 척수를 따라 순환하며 이들 구조를 보호하는 뇌척수액이 너무 많이 생산되거나 통로가
막혀 머리가 비정상적으로 커지는 선천적 혹은 후천적으로 발병하는 질환임
- 조기에 발견하여 치료하면 약 90%가 정상적인 성장과 발달이 가능함
⑤ 환경적, 문화적 자극 결핍
- 경제적 빈곤, 가정파탄, 부모의 정신이상, 아동학대 등으로 인한 육체적, 정신적 양육환경이
피폐된 환경에서 적절한 시기에 아이의 발달에 필요한 욕구가 충족되지 않을 경우 정서불안
과 더불어 경증 정신지체를 초래할 수 있음
라. 분류/행동특성
정신지체의 분류는 정신지체의 장애 정도에 따라 경증, 경한 중증, 중증, 최중증의 네 가지로
분류해왔으나, 장애인에 대한 인권 존중 차원에서 1992년 정신지체 정의를 개정하면서 ‘간헐
적’ ‘제한적’ ‘확장적’ ‘전반적’으로 분류명칭이 바뀌었다.
즉, 그 사람이 가지고 있는 특성에 따라 명칭을 만든 것이 아니라, 그 사람이 필요로 하는 도움
의 정도에 따라 정신지체 정도를 표시한 것이다. 기존 명칭과 개정된 명칭을 소개하면 다음과
같다.
(1) 경도 정신지체
(가) 발생률 : 정신지체인 전체의 92% 정도
(나) IQ : 50~75
(다) 정신연령 : 7~11세
(라) 학습수준 : 교육가능급
(마) 새 명칭 : 제한적 정신지체
(바) 행동특성
① 신체적 운동발달은 약간 지연을 보이나 정상아와 큰 차이 없어 나이가 들기 전에는 정상아
와 구별이 안됨
② 초등학교 4~5학년 수준의 학습이 가능함
③ 일상생활에 큰 어려움이 없으며, 75% 정도가 성인이 되어서 경제적 자립을 이룰 수 있음
④ 추상적인 사고나 개념 학습이 약하기 때문에, 상대방의 기분을 판단해서 적절히 행동하는
능력이 부족하여, 역할놀이 등을 통해 상황에 대한 판단력을 학습하는 것이 필요함
⑤ 일부 정신지체인은 직장생활 유지에 어려움을 갖고 있는데, 일의 숙련도나 기술이 미숙해
서가 아니고, 대인관계 기술 부적이 주요 요인이라고 함
⑥ 대부분의 경도 정신지체 원인은 밝혀지지 않고 있는데, 환경적/문화적/교육적 자극 부족
이 큰 영향을 주는 것으로 알려짐
⑦ 장애의 조기발견, 조기교육을 통해 양육에 필요한 환경적 자극을 충분히 제공하면 장애예
방 및 장애 정도를 경감시키는데 효과가 클 것임
(2) 중도 정신지체
(가) 발생률 : 정신지체 인구의 6% 정도
(나) IQ : 20~50
(다) 정신연령 : 2~6세
(라) 학습수준 : 단순기술 훈련가능
(마) 새 명칭 : 제한적/확장적 정신지체
(바) 행동특성
① 중도 정신지체 아이는 글자 해독이 가능하고, 좀 더 심한 중도정신지체 아이는 신변처리기
술, 단순생활기술 훈련이 가능함
② 음성언어 및 의사소통 구사가 가능함
③ 추상적 개념학습이 안되기 때문에, 사물에 대한 이해는 눈에 보이거나 구체적 사물제시를
통해서만 학습이 가능함
④ 이 정신연령층의 아이는 사고방식이 일방적으로 자기중심적이고, 규칙이나 체면을 이해하
지 못하기 때문에 가끔 정신지체 아이가 부끄러운 줄 모르고 공공장소에서 배설하기, 옷
벗기, 자위행위 등을 하게 되는 것임,
따라서 구체적인 역할놀이 등을 통해 규칙 지키기, 예의 지키기를 학습시켜야 함
⑤ 성인이 되어서 부분적인 도움을 통해 공동체 가정을 이루어 생활할 수 있으며, 보호작업장
에서 직업을 가질 수 있음
⑥ 다운 증후군 아이, 정신지체를 겸한 뇌성마비 아이의 상당수가 이 분류에 속함
(3) 최중도 정신지체
(가) 발생률 : 정신지체 인구의 2% 정도
(나) IQ : 20이하
(다) 정신연령 : 2세 이하
(라) 학습수준 : 독립생활이 어려워 주위의 지속적인 도움을 필요로 함
(마) 새 명칭 : 전반적 정신지체
(바) 행동특성
① 일부 아이는 간단한 의사소통이 가능하나 대부분 표정이나 행동을 관찰하여 이해해야 함
② 지체장애를 동반하여 보행이 불가능한 경우가 많으며, 근육 및 골격계의 기형과 시각/청각
장애를 동반하는 중복장애 아이가 많음
③ 조기발견을 통해 조기치료/교육을 집중적으로 받으면 근육 및 골격계의 기형을 상당히 예
방할 수 있으며, 장애정도도 경감시킬 수 있음
④ 최중도 정신지체인도 인간의 기본적인 욕구에 대한 갈망은 일반인과 같음을 인식하고, 언
어, 표정, 피부접촉을 통해 그들에게 사랑을 전해야 하고, 기타 인간의 기본적인 생리적 욕
구를 어느 정도 충족할 수 있도록 배려해야 함
마. 동반증상
전체 정신지체 아이가 많이 보이는 동반증상은 다음과 같다.
(1) 언어장애
(2) 지체장애
(3) 간질/경기(정신지체 아이의 약 20%가 경기를 보임)
(4) 지각장애
(5) 만성질환(심장질환, 빈혈, 당뇨, 비만, 치과질환 등)
바. 예후
(1) 경도 정신지체 : 간헐적 정신지체
(가) 학습능력
① 초등학교 4~5학년 수준의 학습능력이 가능함
② 추상적 사고력이 많이 뒤떨어짐
(나) 신변처리
① 개인의 신변처리와 위생관리는 완전히 독립적으로 가능함
(다) 운동능력
① 감각 운동 발달 면에는 정상발달과 구별이 어려울 정도로 경하게 지연되어 있음
(라) 직업
① 적절한 훈련과 교육 후 비전문적 직업활동이 가능함
② 75%가 경제적 독립이 가능함
(마) 사회성
① 단순직종은 일반인과 같은 환경에서 직장생활이 가능하나 긴장이 요구되는 경쟁적 작업장
에서는 지도 감독이 필요함
② 50~75%가 결혼하여 독립적인 가정을 가질 수 있음
(2) 중도 정신지체 : 제한적/확장적 정신지체
(가) 학습능력
① 상위 경한 중증 정신지체는 문자해독이 가능함
② 기초생활훈련 및 단순 기술습득이 가능함
(나) 신변처리
① 반복적인 훈련에 의하여 간단한 신변처리기술 습득이 가능하나 지속적인 보조가 필요함
(다) 운동능력
① 전반적인 운동발달이 지연되어 있고, 특히 균형감각이 크게 뒤떨어짐
(라) 직업
① 보호감독하에 비숙련 단순직종에서 일을 할 수 있음(대부분 보호 작업장에서 일함)
(마) 사회성
① 결혼하여 독립적인 가정생활을 유지하는 것은 거의 불가능함
(3) 최중도 정신지체 : 전반적 정신지체
(가) 학습능력
① 정신연령이 2세 미만으로 학과 학습은 불가능함
(나) 신변처리
①일부 부분적으로는 가능하나 독립적인 수행은 불가능함
(다)운동능력
①보행이 불가능한 경우가 대부분임
②근육 * 골격계에 기형을 동반하기도 함
(라)직업
①단순기술 습득 및 직업생활이 불가능함
(마)사회성
①자기보호와 관련된 간단한 의사소통 정도만 가능함
2. 진단
가. 가정에서의 조기발견 방법
발달이정표는 아이들의 발달수준을 연령별로 표준화시킨 것으로, 또래 아이들과 발달수준을
비교할 때 사용된다. 가정에서 정신지체를 조기에 발견하는 방법은 우선 발달이정표를 통해
아이의 발달이 어느 정도 빠른지 또는 늦은지 확인한 후 발달 수준이 지연되었을 경우, 전문
가의 진단을 받아보는 것이다. 가정에서 아이의 발달수준을 확인하는데 사용될 수 있는 방법
을 세 가지 소개하고자 한다.
(1) 0~5세 아이를 위한 발달이정표
발달이정표 사용법은 아이의 연령에 해당되는 부분을 찾아서 아이가 그 행동을 수행할 수 있
는지 확인하는 것이다.
(2) 덴버 단축형 발달판별검사
덴버 단축형 발달판별검사 사용법은 아이의 연령에 해당되는 항목을 찾아서, 10개의 항목을
점검하는 것인데, 아이가 10개 중 2r0 이상 수행하지 못하면, 발달지연의 가능성을 의심하고,
정식으로 덴버 발달판별검사를 실시하도록 되어있다. 덴버 발달판별검사는 전문가에게 의뢰
되었을 때 검사 받게 되는데, 의학적 진단, 적응검사, 다른 발달검사와 더불어 발달지연 진단
을 내리는데 사용된다.
덴버발달검사와 단축형 발달판별검사 개정판은 현재 표준화 과정을 거쳐 개편중이며, 곧 시판
될 예정이다.
(3) 반사검사
반사검사는 중추신경계 손상으로 인해 운동장애가 있는 아이를 검사하는 방법 중의 하나인
데, 검사내용이 신경학적 전문지식을 필요로 하기 때문에, 여기에는 간략히 어떤 운동반응이
정상인지 비정상인지만 확인하는 방법만 제시하였다.
따라서 정신지체의 조기 발견을 위해서는 가정에서 발달이정표나 덴버 단축형 발달 판별검사
그리고 간단한 반사동작 관찰을 통해 아이의 발달지연 여부를 일찍 확인해보는 것이 필요하
다.
나. 전문가의 진단과정
학령기 아이의 경우에는 정신지체 진단과정에 ① 표준화된 지능검사, ② 학업성취검사, ③ 적
응행동검사, ④ 사회성숙도검사, ⑤ 의학적 신체검사, ⑥ 관찰/면담기록 및 가족력에 대한 정보, ⑦ 시지각 검사, ⑧ 대근육/소근육 운동검사, ⑨ 문장완성검사와 같은 성격/정서 상태 검사, ⑩ 기타 아이의 그림, 일기, 특별한 일화, 다른 전문가의 소견 등이 포함된다. 단순히 아이의 지능 정도만 측정하는 것이 아니라 아이의 기본적인 일상생활의 적응능력, 적응상태, 신경생리학적인 측면까지 포함하여, 아이의 능력을 다각적으로 평가한다.
그러나 학령전기 아이는 모든 능력이 변하는 과정에 있고, 아직 발달 초기과정에 있어서, 위에 열거된 검사 실시가 불가능할 뿐만 아니라 의미가 없기 때문에, 주로 또래에 비해 어느 정도 발달하고 있는지 발달 수준 측정을 통해 아이의 발달지연 정도를 탐색한다. 학령전기 아이의 조기진단과정에 포함되는 검사과정은 다음과 같다.
(1) 발달검사
(가) 덴버 발달검사
(2) 사회성숙도 검사
(3) 의학적 진단
(가) 운동반사검사 : 운동장애, 뇌성마비 진단
(나) 염색체검사 : 유전성 또는 염색체 이상에 의한 질환 진단
(다) 혈액검사 : 대사장애 및 중금속 진다
(라) 뇌파검사 : 경련 발작, 기질적 언어장애 진다
(마) 뇌의 자기공명촬영(CT 또는 MRI) : 뇌의 의심되는 기형, 종양, 경련 등
진단
(4) 면접 및 관찰
(가) 출산과정 및 몸무게
(나) 수유상태 및 생육과정
(다) 부모와 아이와의 관계 관찰
(라) 아이의 놀이 상황 관찰
(마) 아이에 관한 특별한 일화
(5) 간호사, 물리 치료사, 작업치료사, 임상심리사 등 다른 전문인의 의견
그러나 아이의 발달수준이 너무 낮거나 문제행동으로 인해 검사자체가 불가능할 경우에는 주로 부모면담 및 아이행동을 관찰하여 포테이지 발달 체크리스트 같은 발달 단계표를 통해 발달정보를 수집한다.
3. 치료/교육
가. 약물치료
(1) 정신지체 자체를 치료하는 것이 아니라 간질/경련 증상을 보이는 아이에게 이를 완화시킬 목적으로 항경련제를 사용함
나. 특수교육
(1) 정신지체 아이의 조기 교육을 중심으로 기본적인 기초학습기술과 자조활동 및 학과 학습을 지도함
(2) 아이의 현 수준에 맞는 과제들을 훈련시켜 기본적인 사회성이나 의사소통 방법들을 도와줌
(3) 인지학습, 신변처리 기술, 사회적, 직업적 기술을 획득하는데 중점을 둠
다. 물리치료
(1) 중증 정신지체 아이는 근육의 긴장이 떨어져 운동 발달이 지연되므로 조기에 운동치료를 실시하여 감각 * 운동 발달을 촉진시킴
(2) 물리 치료는 중증 정신지체 아이에게 나타나는 근육 * 골격계에 나타나는 관절의 기형, 구축 등의 합병증을 예방할 수 있고, 이미 보행장애와 근육의 구축이 있는 아이에게는 이들 증상의 회복을 도와줌
(3) 운동발달 지연이 경미한 아이에게는 균형잡기 능력과 근력을 향상시켜 정상 발달이 가능하도록 도와줌
라. 작업치료
(1) 아이의 일상생활 중에 옷 입고 벗기, 먹기, 대소변, 신변처리 방법을 아이의 수준에 맞게 단계적이고 반복적으로 지도하여 독립적인 수행을 도와줌
(2) 기본적인 학습기술(쓰기, 읽기)에 필요란 인지, 지각 기능 그리고 눈과 손의 협응 능력을 평가하고 그 기능을 향상시킴
(3) 운동, 놀이에 선행되는 준비기술(균형 잡기, 물건 조작하기)을 학습시킴
마. 언어치료
(1) 정신지체아의 언어치료는 언어개념의 형성과 표현력 그리고 의사소통 방법을 평가하고 이들 기능을 향상시킴
(2) 언어 표현이 어려운 아이에게는 간단한 의사표현 방법을 의사소통 카드나 몸짓으로 하도록 교육하여 자신의 기본적인 의사를 표현하도록 도와줌
바. 행동수정
(1) 문제행동의 발생을 일관성 있게 통제함과 동시에 좋은 행동을 일관성 있게 보상함으로서 문제행동을 효과적으로 지도함
(2) 학습과제를 아이수준에 맞추어 작은 단계로 쉽게 만들어줌으로서 인지기능이 낮은 아이에게 교과학습 및 생활기술 훈련을 지도함
(3) 의사소통 기능이 거의 없는 중증 정신지체 아이에게 신변처리 기술 및 문제 행동을 지도하는데 효과적임
4. 가정지도
놀이활동은 조기교육 교육과정의 핵심으로서 교육내용인 동시에 교육방법이기도 하다. 모든 아이들은 놀이를 통해 발달하기 때문이다. 따라서 발달지연 아이들을 위한 조기교육에서도 부족한 능력을 보완시키기 위한 특수 프로그램과 더불어 놀이 프로그램이 같이 제공되어야 한다.
정신지체 아디들을 위한 가정지도 프로그램은 <치료/교육활동>과 <놀이활동>으로 구성된다. 치료/교육활동의 목적은 정신지체 아이의 지연된 발달영역을 촉진시키고, 인지, 언어 지연으로 인해 오는 교과학습 준비기술(주의집중, 지시 따르기, 눈과 손의 협응기능 등), 언어, 놀이, 일상생활동작(신변처리)의 결함을 보완하기 위한 것이고, 놀이활동의 목적은 학령전기에 발달되어야 할 아이의 인지, 언어, 운동, 사회성 등의 능력을 통합적으로 놀이를 통해 발달시키기 위한 것이다. 학령전기 아이들은 놀이를 통해 발달하기 때문에, 이들에게 놀이는 교육내용이 되고, 교육방법이 되기도 한다. 따라서 정신지체 아이를 지도할 때도 잘못된 부분을 교정하는 치료/교육
활동 이외에 놀이활동을 병행해서 제공해야, 아이의 발달이 균형 있게 이루어 질 수 있다.
가. 일반적인 지도 원칙
(1) 아이를 교육하기 위해서 사용하는 교재는 구체적이고, 나이에 적절하고, 흥미 있는 것이어야 함
(2) 활동을 지도할 때 조금씩, 단계적으로 반복하여 수행함
(3) 신속하고, 지속적인 강화를 함
(4) 활동을 지도하기 전에 반드시 어떻게 하는지 시범을 보이고 실시함
